Grâce à la solidarité des malades, de leurs familles et des associations, une banque de données génétiques unique au monde a pu être mise en place en France.
Il semble en effet que la génétique soit un facteur important de la maladie et que par ce biais, on puisse développer des traitements.
Cette banque de données est accessible aux chercheurs du monde entier.
Un autre espoir pour les malades et leurs proches ?